Pacienti jako partneři bezpečné léčby

Pro zajišťování bezpečné péče je spoluúčast pacientů nezbytná a žádoucí. Mohou se, zejména díky pacientským organizacím, stále více zapojovat do rozhodovacích procesů zdravotnických institucí, přinášet vlastní bezprostřední zkušenost i podněty pro řešení problémů, kterým v každodenní péči čelí. Stávají se tak nezastupitelnými partnery při identifikaci rizik a hledání řešení.

„Bezpečí pacientů je cílem a smyslem naší práce. Abychom mohli svou úlohu plnit co nejlépe, potřebujeme nejen odborníky, data a technickou vybavenost, velmi důležité je také vědět, jak se naše rozhodnutí promítají do skutečného života pacientů. Jejich zkušenosti a poznatky jsou pro nás cenným zdrojem a mohou pomoci odhalovat rizika a slepá místa, která z pohledu instituce nemusí být zaznamenatelná. Skutečně bezpečná léčba vzniká tehdy, když odborné znalosti dokážeme spojit se zkušeností těch, kterých se léčba bezprostředně týká. Příkladem může být nedávné omezení dostupnosti tamoxifenu, který je nezbytným lékem pro pacientky s rakovinou prsu, kdy jsme byli průběžně v kontaktu se zástupci pacientských organizací i pacientkami samotnými, a snažili se nejen zajistit jim tyto léčivé přípravky, ale také naslouchat a reagovat na jejich obavy a potřeby,“ uvedl ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv Tomáš Boráň. „Pacient pro nás na prvním místě je i jedním z hlavních pilířů připravované strategie Státního ústavu pro kontrolu léčiv do roku 2030. Hlas pacientů bude také žádoucí pro implementaci revize evropské farmaceutické legislativy, která nás čeká v příštích dvou letech,“ doplnil.

René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění potvrzuje: „Sdílením zkušeností a potřeb pacientů můžeme pomoci institucím lépe porozumět tomu, jaký vliv má poskytovaná zdravotní péče a léčba na každodenní život pacientů a jejich pečujících. Snažíme se přinášet důležité podněty týkající se dostupnosti léčby i problémů, které pacienti v systému zdravotní péče skutečně zažívají. Příkladem může být aktivní účast pacientských organizací ve správních řízeních pro „orphany“, kde je tato zkušenost důležitá při posuzování a schvalování úhrad nových inovativních terapií pro vzácná onemocnění.“

Zajištění bezpečí pro pacienty není pouze otázkou správně nastavených pravidel a odborných postupů. Rizika mohou vznikat v různých okamžicích – při předepisování a užívání léčiv, při nedostatečném porozumění informacím o léčbě nebo například v situacích, kdy pacient nemá dostatek informací, aby mohl správně reagovat. Informovanost je důležitá také například pro oblast identifikace nelegálních nabídek léčiv na internetu.

„Jedním z důležitých předpokladů bezpečné léčby je dostatek srozumitelných informací. Pacient, který rozumí tomu, proč léky užívá, jaký význam má například příbalový leták, jaká mohou být rizika užívání a podobně, se může aktivněji podílet na své léčbě a lépe rozpoznat situace, které vyžadují konzultaci se zdravotníkem,“ upozorňuje na význam srozumitelné komunikace Martina Sehnoutková z Národní asociace pacientských organizací (NAPO).

Na vzdělávání a posilování role pacientů se významně zaměřuje program EUPATI, který podporuje vzdělávání pacientských expertů a napomáhá možnosti jejich zapojování do oblastí vývoje, hodnocení a regulace léčiv.

Výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) David Kolář k tomu uvádí: „Zapojení pacientů do rozvoje českého zdravotnictví je jednou z cest k jeho vyšší kvalitě i efektivitě. Pacientská perspektiva přináší přímou zkušenost s poskytovanou péčí a pomáhá nám vidět za tabulkami, čísly, plány a rozpočty to nejdůležitější: konkrétního člověka a jeho zkušenost se zdravotním systémem. I proto podporujeme prostředí, ve kterém pacient není pouze pasivním příjemcem péče, ale informovaným partnerem, který se přirozeně podílí na rozhodování o svém zdraví a léčbě. K tomu významně přispívá také vzdělávací program EUPATI Evropské pacientské akademie, který účastníkům přibližuje celý životní cyklus léčivých přípravků od výzkumu a vývoje přes klinická hodnocení až po jejich vstup do běžné praxe.“

„Pacienti a pacientští advokáti, kteří se orientují v systému zdravotní péče a znají všechny souvislosti v oblasti léčivých přípravků, mohou být opravdovými partnery nejen při rozhodování o vlastní léčbě, ale také především v rámci širší diskuse o tom, jak zdravotní péči a systém regulace léčiv dále zlepšovat“, zdůrazňuje absolventka EUPATI a předsedkyně výboru Hlasu onkologických pacientů Petra Adámková.

Vedoucí oddělení práv pacientů Ministerstva zdravotnictví Lucie Růžičková připomíná význam pacientské spolupráce pro poskytování bezpečné léčby: „Ve zdravotnictví se postupně mění samotná představa o roli pacienta. Nestačí, aby byl dobře informovaným příjemcem péče. Potřebujeme vytvářet podmínky, aby mohl být partnerem, a to jak při rozhodování o vlastní péči, tak při hledání cest, jak české zdravotnictví posouvat ke kvalitnější, bezpečnější a na člověka zaměřenou péči.“

Zkušenost pacienta nenahrazuje odborné rozhodování. Může jej ale doplnit o pohled, který je pro skutečně bezpečnou léčbu nezastupitelný. SÚKL má uzavřena memoranda s 45 pacientskými organizacemi. Spolupráce a partnerství s nimi patří mezi základní pilíře dlouhodobé strategie SÚKL. Trvale rozvíjí možnosti, jak zkušenosti pacientů systematicky využívat ve svých činnostech. Novinkou v tomto směru je vznik Poradního orgánu pro pacienty a spotřebitele (POPS) ředitele SÚKL, jehož ustavující jednání se uskutečnilo právě 17. září u příležitostí Světového dne bezpečí pacientů.

„Zapojení pacientů nemá být jen formálním naplněním povinnosti někoho vyslechnout. Smyslem je vytvořit prostor pro skutečný otevřený dialog. Očekávám, že hlas poradního orgánu přispěje k tomu, že se k pacientům dostanou včas srozumitelné a potřebné informace a napomůže dříve identifikovat případná rizika. Bude tak splňovat důležitou roli pro zajištění bezpečí pacientů,“ uzavírá Tomáš Boráň.

Světový den bezpečí pacientů

Světový den bezpečí pacientů připadá každoročně na 17. září. Jeho cílem je upozorňovat na význam prevence a podporovat spolupráci všech, kteří se na poskytování a organizaci zdravotní péče podílejí. Letošní ročník se zaměřuje na bezpečnou péči o lidi žijící s nepřenosnými onemocněními a zdůrazňuje, že pacienti a lidé s vlastní zkušeností mají být partnery při vytváření bezpečnější péče.