Projekt RAPSODY

Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) měl tu čest přivítat účastníky národního semináře o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění. 
Akce se konala pod záštitou SÚKL a EURORDIS - evropské organizace pacientů se vzácnými onemocněními, s podporou ze strany Evropské komise.
Projekt RAPSODY (Rare Disease Patient Solidarity) je zaměřen na zlepšení péče o pacienty se vzácným onemocněním. Za vzácné onemocnění jsou dle EK považovány choroby s výskytem v populaci nižším než 1 nemocný na 2000 obyvatel. V našich podmínkách je poměr nastaven 1/5000.

Kontext zapojení SÚKL do projektu RAPSODY je logickým vyústěním aktivit nejvyšší národní autority v oblasti regulace léčiv. Jednou ze zájmových oblastí Ústavu jsou tzv. orphans – doslova léčiva sirotci. Jedná se o léčiva, která stojí stranou zájmu farmaceutických producentů. Jsou-li vyráběna, potom v malých objemech s přirozeně vyšší nákladovostí. To pochopitelně nepřispívá k jejich dostupnosti. Problémem bývá mj. zajištění úhrady ze systémů zdravotního pojištění. 

Projekt RAPSODY sestává z pěti odborných částí. Na realizaci spolupracuje 21 organizací z 12 evropských států. SÚKL se zapojil do části „WP8 Centres of Reference“, jejímž mezinárodním cílem je získat pro EURORDIS a EK informace o specializovaných centrech zdravotní péče pro pacienty se vzácnými onemocněními, analyzovat situaci na národní a celoevropské úrovni a porovnat kritéria pro uznávání těchto center v mezinárodním kontextu. 
Projekt bude kulminovat závěrečným diskusním fórem odborníků, pacientů, regulačních orgánů a veřejných činitelů na evropské úrovni, s očekávaným projednáním doporučení pro vznik a práci specializovaných center. SÚKL bude ve dnech 12.-.13.7.2007 v prostorách Kongresového centra Praha hostitelem zmíněného evropského jednání. 
 
Evropskému setkání předcházel výše zmíněný národní seminář RAPSODY.  Zástupci 13 pacientských organizací, zdravotnických profesionálů, institucí z oblasti zdravotní péče včetně zástupců MZ ČR v diskusních příspěvcích identifikovali své potřeby a připomínky, které se hlavně týkají lepší informovanosti, organizace péče o vzácná onemocnění a nedostatků v komunikaci mezi jednotlivým subjekty. Účastníci semináře vyjádřili jednoznačně potřebu vytvoření diskusního fóra pro sdružení pacientů se vzácným onemocněním a navrhli vytvoření pozice jakéhosi facilitátora na národní úrovni, který by byl prostředníkem mezi organizacemi pacientů a státní správou v rámci evropského prostředí. Moderátor odpolední části semináře tiskový mluvčí MZ Mgr. Cikrt vyzval sdružení pacientů k dialogu s MZ, aby byl vytvořen prostor k bližší spolupráci s ministerstvem a tím i zapojení sdružení pacientů do rozhodovacích procesů. Z jednání bude zpracována souhrnná zpráva, která bude využita jako podklad pro jednání na evropském workshopu a bude součástí závěrů projektu RAPSODY.